Un cas sous-estimé de carence en B12 (3 de 3)?

«Fasciculations»

Moins d’une semaine après la chirurgie des tunnels carpiens, des fasciculations apparurent. Il s’agit de contractions musculaires très partielles, très brèves, localisées. Beaucoup d’individus en santé découvrent le phénomène à un moment ou l’autre au niveau de la paupière supérieure d’un oeil. Particulièrement s’il y a fatigue, stress, prise excessive de caféine.  La manifestation est alors transitoire. Plus longue, elle devient agaçante. Chez moi, des fasciculations sont apparues aux jambes d’abord, dans les mollets puis devant les tibias, et se sont étendues partout. Elles m’ont dérangé pendant longtemps.

C’est à ce moment que j’ai réalisé la signification qu’avaient les fasciculations apparues deux ans auparavant, au niveau de la plante de mes pieds. Elles étaient transitoires et survenaient dans un contexte précis soit après avoir couru. Elles étaient accompagnées de crampes. J’observais mes pieds comme une curiosité et ne m’en inquiétais pas outre mesure puisque de toutes façons, une fois mon corps refroidi au bout d’une vingtaine de minutes, le phénomène cessait.

En ce printemps de mes 61 ans, je ne courais plus depuis un an et une heure de tonte de gazon consommait pour la journée toute l’énergie en réserve dans mes jambes. Il fallait m’étendre afin de reposer celles-ci. J’assistais à ce que j’appelais des feux d’artifice tant le phénomène était intense. Au cours des jours et des semaines qui suivirent, les petites décharges électriques allaient s’étendre aux cuisses, moins souvent aux fesses, dans le dos. Elles n’allaient pas épargner mon cou ni mes bras.

Je rencontrai un médecin de première ligne quelques jours après l’apparition des fasciculations. Il put les observer. Je lui montrai mes résultats initiaux de B12 . Il ne formula pas d’opinion.Il prescrivit un EMG des membres inférieurs, quelques examens de sang et d’imagerie de même qu’une consultation en spécialité soit en médecine interne.

Je revis le même neurologue qui m’avait effectué l’EMG des membres supérieurs moins de deux mois auparavant. Une fois qu’il eût effectué l’EMG des membres inférieurs, il m’annonça le diagnostic: «Polyneuropathie sensitivo-motrice des membres inférieurs de cause indéterminée».

Une foule de choses pouvaient causer cette maladie dont, comme il l‘écrivit, un déficit en B12 . J’étais abasourdi à la suite de cette annonce et je ne peux me souvenir si je lui ai présenté mes résultats initiaux de B12 et si je lui ai mentionné que je prenais des suppléments de cette vitamine.

Le neurologue rédigea en la commentant une investigation extensive. Plusieurs tests laissaient entrevoir des causes déprimantes et cela pouvait bien me laisser bouche bée.

Investigation et visites médicales

Je rencontrai à nouveau un généraliste. Je lui fis prendre connaissance des trouvailles du neurologue et des examens que celui-ci recommandait à la suite de ce nouvel EMG. Je fis part à ce médecin de mes résultats de B12 initiaux en lui demandant s’il pensait qu’une carence pouvait être responsable. Pas de réaction de sa part à ma question. Je n’eus pas davantage de réponse à la même question que je posai au spécialiste en médecine interne que je rencontrai deux mois après avoir débuté les suppléments de B12.

Je me disais que peut-être les médecins ne voulaient pas faussement me rassurer qu’il puisse s’agir d’une carence en B12 alors qu’une ténébreuse maladie se cachait peut-être derrière la «polyneuropathie sensitivo-motrice» qui me malmenait depuis quelques années.

Au cours de cet été de mes 61 ans, des causes infectieuses, post-infectieuses, métaboliques, inflammatoires, auto-immunes, para-néoplasiques (cancer) furent écartées, à mon grand soulagement bien sûr.

Trois mois après avoir débuté la prise quotidienne de B12 2500 mcg par la bouche et avoir ajouté 1200 mcg (parfois 2400) par voie sublinguale, j’obtins un dosage de la B12 . II revint à 573 pmol/l. Les valeurs de référence étant de 140 à 700 pmol/l , je trouvais étonnant que mon niveau ne soit pas plus élevé puisque je prenais des suppléments.

À partir de ce moment, non seulement ma condition se stabilisa mais tranquillement mon état général s’améliora. Je pu constater une augmentation de la force, une diminution des engourdissements et ce qui m’apaisa, une diminution des fasciculations.

Lorsque je revis le spécialiste en médecine interne, près de six mois après avoir débuté la B12 , je lui fis part de cette amélioration et de ma prise de B12. L’interniste conclut à une maladie de cause indéterminée. Je rencontrai ensuite le neurologue à qui l’interniste m’avait référé. Celui-ci en vint à la même conclusion.

Le neurologue ne pensait pas que la B12 était en cause dans toute cette histoire, mais il n’eut pas d’objection à me prescrire une injection de B12 mensuelle quand je lui demandai.

Je pouvais dorénavant cesser les suppléments par la bouche et en sublingual.

Items variés

Je reporte ici des choses que j’ai observées, vécues, et leur pertinence tient au fait que tous ces éléments sont disparus au cours de l’amélioration qui a suivi.

Au cours de la dernière année de la maladie (à 61 ans) et pendant presque trois mois après avoir débuté la B12, je connus le pire avant de sentir que j’allais remonter la pente. J’ai noté (ou ma conjointe a remarqué) les items suivants:

• des trous de mémoire, des difficultés de concentration

• de l’irritabilité

• une baisse de libido et de ce qui va avec

• une seule fois, le fameux phénomène de «Raynaud» au niveau d’un doigt, apeurant

• alors qu’à 55 ans je me soulevais au niveau d’une barre placée au-dessus de moi 15 fois, à 61 ans je n’arrivais pas à lever mon menton même une seule fois au niveau de la même barre

• devoir tenir la rampe sans faute et bien visualiser les marches en descendant l’escalier tant l’état de mes jambes me rendait insécure

• au lever, lancer mes jambes vers le côté extérieur du lit afin de balancer mon tronc pour pivoter. Une fois assis sur le bord du lit, je devais appuyer mes mains sur mes cuisses afin de me lever

•  je ne pouvais tolérer être assis sur un siège dur, exemple un tabouret de bois. La simple compression des nerfs sciatiques au bas de chaque fesse provoquait une engourdissement important derrière mes cuisses et mes mollets, jusqu’aux pieds

• un engourdissement de la lèvre inférieure et du menton d’un côté, récurrent et qui pouvait durer quelques heures. Jusqu’à ce que je fasse le lien avec le passage trop bas de ma brosse à dent sur la gencive irritant le nerf mentonnier, un nerf sensitif

Rationalisation

Quand je vivais les symptômes à leur plus intense, je me «parlais». Je comparais ma situation à celle d’une maison dont le câblage électrique était défectueux. Il y avait un problème dans la gaine de plastic des fils. Analogie avec la gaine isolante au niveau des nerfs, composée de myéline, une substance vitale pour la propagation de l’influx nerveux. Or, en carence de B12 , la myéline est défectueuse. Je m’expliquais que partout où il y avait une situation compromettante pour les nerfs fragilisés, les symptômes et les signes étaient criants. Passage exigu pour le nerf médian dans le tunnel carpien du poignet, compression des nerfs fémoro-cutanés à la ceinture, sorties rendues étroites par l’arthrose pour les nerfs sortant de la colonne particulièrement au bas du dos et du cou, siège dur sur les nerfs sciatiques aux fesses, irritation du nerf mentonnier par une simple brosse à dents...

Évolution

On pourrait avancer que mon cas devrait être classé comme anecdotique et que la symptomatologie, les signes de maladie que j’ai reportés n’ont pas été causés par une carence en B12 . Sauf que la preuve dans ce sens reste à démontrer.

Mes résultats initiaux de dosage de B12, l’évolution fortement favorable que mon «cas» a connu plaident à mon avis vers le diagnostic de la dite carence plutôt que d’avoir été un cas «idiopathique», un terme un peu fourre-tout.

Trois années se sont écoulées après mes mesures initiales de la B12 et avoir débuté aussitôt des suppléments de B12.

Après d’abord 1 1/2 mois de prise orale seule, 5 mois de prise orale et sublinguale combinées, puis maintenant plus de 2 1/2 années d’injection mensuelle (en cours) :

• les fasciculations sont devenues rares; elles en sont là où elles avaient commencé, à la plante des pieds quand je pousse beaucoup la course et encore là, elles sont infiniment plus timides, non accompagnées de crampes et elles ne durent que quelques minutes
• les mains ont complètement récupéré
• la plante des pieds demeurent un peu engourdies
• quant à l’énergie, à la force musculaire, elles sont revenues là où elles étaient à ma retraite il y a près de dix ans, très satisfaisantes. J’ai repris la course à pied et la progression a été très encourageante. Je me soulève à la barre placée au-dessus de moi, 3 séries de 15 (comme je faisais autrefois).
• fait intéressant, mon IMC est revenu au niveau de l’époque avant maladie, soit à 22.8 , et s’y maintient depuis.

Je m’injecte encore mensuellement de la B12.

Peut-être vais-je cesser l’injection mensuelle et passer à la forme sublinguale ou continuer indéfiniment l’injection, je ne sais pas.

Interrogations

Une carence en vitamine B12 fut-elle en cause dans mon cas?

En 2016, aucun médecin n’était de cet avis.

Ma réponse: mon cas parle par lui-même.

Etait-ce la combinaison lorazépam 1-2 mg au coucher avec la prise de 5-7 bières par semaine qui a entraîné la maladie?

Aucun médecin n’a été de cet avis.

Ma réponse: ceci apparaît très peu probable.

Dès que j’obtins mes résultats de B12 il y a trois ans, est-ce qu’obtenir un dosage de l’homocystéine, de l’acide méthylmalonique et autres tests au besoin nous en auraient appris davantage sur une carence possible en B12 ?

Pas de réponse possible.

Est-ce que dès les résultats initiaux connus, des injections rapprochées de B12 sous prescription, soit l’administration de doses beaucoup plus considérables que la posologie timide que j’ai moi-même utilisée (par la bouche et en sublingual), m’auraient évité l’apparition des fasciculations, puis de devoir supporter la maladie trois mois de plus avant de commencer à remonter la pente?

Pas de réponse possible. À moins de cesser complètement cette vitamine sous toute forme pendant une longue période (le corps accumule pour longtemps des réserves de B12) et de risquer que la maladie récidive, il semble que je n’aurai jamais la réponse.

Ces interrogations ne font pas le poids devant la superbe amélioration que j’ai eu le bonheur de connaître.

Comme d’autres individus peuvent être aux prises en ce moment même avec le problème que j’ai vécu, je leur souhaite d’être informés le plus possible.

Conclusion

La carence en B12, la contribution des examens de laboratoire autres que la mesure de la vitamine B12 dans le diagnostic de la carence en cette vitamine mérite d’être connue largement.