Un cas sous-estimé de carence en B12 (1 de 3)?

Devenir incapable de pratiquer le sport que l’on aime le plus, perdre du poids malgré le maintien de l’appétit, engourdissements, picotements, sensations douloureuses, trous de mémoire et autres.

Ceci raconte les événements médicaux qui me sont survenus au cours des sept dernières années de mon existence. Rien de mortel même si à un moment j’ai cru que je m’acheminais vers une mort lente tant mon désespoir était grand. Je ne prétends pas que mon cas a été dramatique tant il y a d’humanité souffrante. L’humilité est de mise.

Mon but n’est pas d’impressionner. Je vais tenter de décrire ce qui m’est arrivé sans emphase inutile et sans pathétisme. J’admets soulager un besoin chez moi en écrivant cette histoire puisque j’ai ressenti beaucoup d’inquiétude et il n’est qu’humain de vouloir communiquer un vécu éprouvant. Toutefois, une plus grande motivation m’encourage à rédiger ces lignes: je crois que d’autres personnes souffrent de la même chose qui m’est arrivée. Ces gens peuvent tirer un bénéfice à prendre connaissance de mon cas qui ne peut tout simplement pas être unique. Après tout, je n’arrive pas de la planète Mars.

La carence en vitamine B12 débute insidieusement, sournoisement même, et il est impératif de la détecter d’autant plus que la cure est simple, sans risque et incidemment très peu coûteuse. Ne pas déceler ce problème prolonge une souffrance et l’évolution sans traitement peut devenir très sérieuse en termes de conséquences.

Rapport de laboratoire

Il est mentionné en 2011 que dans le cas du dépistage qui s’adresse à une multitude de gens faisant partie de «groupes à risque», telle la clientèle âgée, le niveau du dosage sanguin de B12 en dessous duquel un apport en suppléments est recommandé est de 220 pmol/l.

On mentionnait en 2011 qu’un niveau au-dessus de 220 pmol/l est rarement associé à une carence.

Dans le cas de la démarche diagnostique, quand-t-il s’agit d’un «patient» qui présente des symptômes et/ou des signes pouvant être associés à une carence en B12 , alors le niveau en dessous duquel la maladie doit continuer d’être envisagée est plus élevé. Il ne s’agit pas de 220 pmol/l .

Il est mentionné en 2016 comme étant plutôt de 258 pmol/l puis selon une autre source la même année de 295 pmol/l . En dessous de ce niveau, les patients devraient être évalués par des tests fonctionnels envers une carence en B12 , soit le dosage de l’homocystéine, de l’acide méthylmalonique, au besoin des anticorps bloquants du facteur intrinsèque, de la gastrine.

Le message

Même si des laboratoires citent des «valeurs de référence» avec des niveaux inférieurs plus bas que ce qui est mentionné ici, le médecin doit continuer d’envisager que la carence en B12 est possible chez le patient qui présente des symptômes et/ou des signes lorsque le niveau de B12 est en dessous de 295 pmol/l . D’autres tests peuvent alors être demandés afin de confirmer ou d’infirmer la carence. Le dosage de l’acide méthylmalonique en est un.

Ne pas en tenir compte risque de retarder le diagnostic et évidemment le traitement salutaire.

Par ailleurs, on ne doit pas nécessairement s’attendre à ce que l’anémie provoquée classiquement par la carence en B12 doit être présente dans tous les cas.

L’absence d’anémie ne doit pas faire exclure le diagnostic.

Je crois avoir été un cas sous estimé de carence en B12 se présentant avec des niveaux initiaux plus élevés que 220 pmol/l .

Je vais tenter d’en faire la description le mieux possible.

Le patient

J’ai eu la chance de me retirer vers la mi-cinquantaine. Il n’y avait rien dans mon occupation dans les soins de santé qui aurait pu causer, directement ou indirectement, mon problème qui a commencé à se manifester à la fin de mes 57 ans. Aucune maladie ou condition médicale particulière pré-existante. Des habitudes de vie plutôt saines, un poids santé, pas de tabagisme. 5-7 bières par semaine, quoique des anniversaires et des fêtes ici et là pouvaient être arrosés. Heureusement que les lendemains de veille étaient pénibles. Cela m’incitait à ne pas récidiver fréquemment. Par transparence, je dois admettre une habitude débutée à la mi-quarantaine au cours d’un événement de vie difficile. Il s’agit d’une benzodiazépine, le lorazépam, 1 à 2 mg au coucher. Cette habitude bien ancrée est toujours en place à l’approche de ma mi-soixantaine. Je n’ai pas caché cette accoutumance aux médecins que j’ai consultés à l’âge de 61 ans soit à partir du moment où mes symptômes sont devenus insupportables. J’ai demandé à tous ces médecins si la prise de lorazépam et d’alcool aurait pu être la source du problème. La réponse a toujours été négative. À partir du moment où j’ai appris le diagnostic de polyneuropathie, j’ai laissé rapidement, peut-être trop, le lorazépam, soit en deux semaines. Je n’y ai pas retouché pendant au moins 6 mois, comme d’ailleurs à tout alcool. Je reconnais qu’ensuite, lorsque et probablement parce que, je me suis senti amélioré (à la suite je crois de la prise de suppléments de B12 par la bouche, sous la langue puis par injection mensuelle), j’ai repris tranquillement la consommation au même niveau qu’auparavant.

Était-ce l’arrêt pendant 6 mois du lorazépam 1 à 2 mg au coucher de même que la cessation de tout alcool (5-7 bières par semaine) qui ont mené à mon amélioration plutôt que les suppléments de B12 ?

Je n’ai pas la réponse définitive, mais je sais qu’une fois la combinaison reprise tout en continuant indéfiniment la B12 , je vais infiniment mieux après 2 1/2 ans.

Fatigue Fatigabilité

Il s’agit de deux mots qui se ressemblent. La différence entre les deux est significative et veut dire beaucoup. Il faut avoir vécu justement les deux pour bien saisir ce qui les séparent.

La fatigue est connue de tous. L’expérience la plus commune est sûrement une privation importante de sommeil la nuit précédente. En soirée, chacun de nous qui ressent la fatigue peut réfléchir sur la journée qu’il ou qu’elle a connue et trouver là les explications. Que le surmenage ait été d’ordre physique, psychologique, des deux, ou que des circonstances telle la prise en charge d’un nouveau-né arrivant à la maison soient en cause de la fatigue, alors des ajustements et un peu de repos améliorent la situation jusqu’à la prochaine.

C’est lorsque les mêmes efforts entraînent une fatigue de plus en plus grande que la fatigabilité doit être envisagée. Ou en corollaire, qu’une même fatigue survient à la suite d’efforts de plus en plus réduits. Et quand la force diminue, la fatigabilité est invariablement présente.

Pendant quelques années, j’ai nié la fatigabilité. Je me fouettais à maintenir à tout prix la même distance courue, la même intensité d’effort physique au cours de travaux.

On peut nier des symptômes subjectifs, et comme la fatigabilité ne se mesure pas, elle est subjective. Nier des signes, des choses objectives observables par son entourage proche, devient de la négation folle.

Après avoir pratiqué de l’exercice sporadiquement au cours de ma vie, quoiqu’ayant été toujours actif, j’en ai accru le niveau et la régularité à partir de ma retraite à 55 ans.

De 55 à 58 ans cela a pu se faire à ma satisfaction. Des travaux extérieurs sur une base régulière et 30-40 km de jogging par semaine étaient devenus ma routine. Courir me procurait sûrement une poussée «d’endorphines» ces hormones sécrétées dans le cerveau et qui nous font sentir bien. Quoi de plus naturel, il n’y a pas de mal à ça! À partir de 58 ans, ce bienfait cessa de se manifester. Courir exigea alors de plus en plus de motivation. Trois ans après ma retraite, en constatant que ma forme commençait à régresser, j’ai voulu augmenter l’intensité et/ou la durée des efforts. Je devais croire que là était la solution.  J’ai dû après un certain temps renoncer à accroître ma capacité car cela me faisait payer de plus en plus cher. Puis graduellement, la même activité physique devenait éprouvante. Ce recul me laissait perplexe. L’exercice n’est-il pas supposé entraîner une sensation de bien-être? Le soir, après la course ou après des travaux physiques, j’étais de plus en plus abattu, «brûlé». Mes pieds pesaient lourds; je montais les marches de l’escalier de plus en plus bruyamment, pesamment, assez qu’un jour ma conjointe m’a demandé si je montais à l’échafaud!

À la fin de mes 60 ans, j’ai dû renoncer à l’exercice.